Svake godine, drugog ponedjeljka u veljači, obilježava se Međunarodni dan epilepsije – dan posvećen podizanju svijesti o jednoj od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti, ali i o predrasudama koje je i dalje prate.
Epilepsija nije zarazna bolest. Nije ni mentalni poremećaj. Ipak, upravo su te dvije zablude među najraširenijima, a posljedice nerazumijevanja često su teže od same bolesti. Ako u obitelji imate osobu kojoj je dijagnosticirana epilepsija, najvažnije je znati da se bolest u velikom broju slučajeva može uspješno kontrolirati te da osobe s epilepsijom mogu živjeti punim, aktivnim i radno sposobnim životom.
Međunarodni dan epilepsije pokrenut je zajedničkom inicijativom International Bureau for Epilepsy i International League Against Epilepsy, a obilježava se od 2015. godine kako bi se javnost bolje informirala o ovoj bolesti i izazovima s kojima se oboljeli susreću. U Hrvatskoj je 14. veljače proglašen Nacionalnim danom oboljelih od epilepsije odlukom Hrvatskog sabora 2008. godine.
Obilježavanje je dio šireg globalnog okvira koji predvodi World Health Organization kroz desetogodišnji Međusektorski globalni akcijski plan o epilepsiji i drugim neurološkim poremećajima (2022.–2031.), poznat kao IGAP. Plan predviđa povećanje dostupnosti liječenja za 50 posto do 2031. godine te unaprjeđenje zakonodavstva u većini zemalja kako bi se zaštitila prava osoba s epilepsijom. Cilj je jasan: smanjiti jaz u liječenju i smanjiti stigmu.
Što je zapravo epilepsija?
Epilepsija je kronični neurološki poremećaj obilježen ponavljanim epileptičkim napadajima koji nastaju zbog poremećene električne aktivnosti u mozgu. Pogađa ljude svih dobnih skupina. Prema procjenama, više od 50 milijuna ljudi u svijetu živi s epilepsijom. U Hrvatskoj se procjenjuje da gotovo 60 tisuća osoba ima ovu dijagnozu, a prevalencija iznosi oko 1500 na 100.000 stanovnika.
Napadaji mogu izgledati vrlo različito. Kod nekih osoba dolazi do potpunog gubitka svijesti i grčeva cijelog tijela (tzv. veliki napadaj), dok se kod drugih napadaj može očitovati tek kratkotrajnim “isključenjem”, zagledavanjem u jednu točku ili neobičnim osjetnim doživljajem. Postoje i parcijalni napadaji, kod kojih svijest može biti očuvana ili djelomično poremećena. Važno je naglasiti: nije svaki napadaj epilepsija. Slični simptomi mogu se javiti zbog naglog pada šećera u krvi, srčanih poremećaja ili psihičke traume. Zato je pravilna dijagnoza ključna i postavlja se na temelju detaljne anamneze, neurološkog pregleda i EEG snimanja.
Uzroci i liječenje
Uzroci epilepsije su raznoliki. U dječjoj dobi mogu biti povezani s porođajnom traumom, razvojnim poremećajima, ozljedama ili infekcijama. U odraslih su česti uzroci moždani udar, ozljede glave, tumori ili dugotrajna zlouporaba alkohola. Postoje i oblici epilepsije kod kojih se ne može utvrditi jasno oštećenje mozga. Genetski čimbenici mogu igrati ulogu, ali se samo manji broj oblika izravno nasljeđuje.
Liječenje se u pravilu započinje antiepileptičkim lijekovima. Dobra je vijest da se kod oko 70 posto oboljelih napadaji mogu u potpunosti kontrolirati pravilnom terapijom. Kod onih kod kojih lijekovi ne djeluju dovoljno, dostupne su i druge opcije – od neurokirurških zahvata do stimulacije vagusnog živca ili posebnih prehrambenih režima. Redovite kontrole kod neurologa i prilagodba terapije ključni su za stabilnost bolesti.
Mogu li osobe s epilepsijom raditi i imati obitelj?
Jedna je od najčešćih zabluda da osobe s epilepsijom ne mogu raditi ili da su opasne za okolinu. U stvarnosti, kada su napadaji pod kontrolom, većina osoba s epilepsijom može normalno raditi, studirati, zasnovati obitelj i sudjelovati u svakodnevnim aktivnostima. Postoje određena zanimanja koja se ne preporučuju, poput profesionalnog vozača ili pilota, ali to ne znači opće ograničenje životnih mogućnosti. Epilepsija sama po sebi ne utječe automatski na inteligenciju ili emocionalnu stabilnost. Anksioznost i depresija mogu se javiti, ali najčešće kao posljedica straha, stigme i društvenog nerazumijevanja. Upravo zato podrška obitelji i okoline ima presudnu ulogu.
Što ne raditi tijekom napada
Kada se dogodi epileptički napad, panika je prirodna reakcija, ali može dovesti do pogrešnih postupaka.
Ne smije se:
– sputavati osobu niti pokušavati zaustaviti grčeve
– stavljati bilo što u usta (uključujući prste ili predmete)
– pokušavati nasilno podići osobu tijekom napada
Najvažnije je ostati smiren, ukloniti predmete kojima se osoba može ozlijediti, lagano je okrenuti na bok nakon što grčevi prestanu i ostati uz nju dok se potpuno ne oporavi. Većina napada traje kratko. Nakon napada osoba može biti zbunjena, iscrpljena ili imati glavobolju. Hitnu pomoć treba pozvati ako napadaj traje dulje od pet minuta, ako se ponavlja bez oporavka svijesti ili ako je osoba ozlijeđena.
Mitovi koji i dalje žive
Jedan je od čestih mitova da jaka svjetla uvijek izazivaju napadaje. Fotosenzitivna epilepsija čini tek manji postotak svih slučajeva, oko pet posto.
Također, žene s epilepsijom mogu zatrudnjeti i roditi zdravo dijete, uz pažljivo planiranje i suradnju neurologa i ginekologa.
Najveći problem epilepsije često nije sam napadaj, nego reakcija okoline. Strah, povlačenje i stigmatizacija mogu dovesti do izolacije i smanjene kvalitete života.
Znanje umjesto straha
Povodom Međunarodnog dana epilepsije, organizacije diljem svijeta pozivaju oboljele i njihove obitelji da podijele svoja iskustva i time pridonesu boljem razumijevanju bolesti. Epilepsija pogađa milijune ljudi, ali uz pravovremenu dijagnozu, terapiju i podršku, ona ne mora biti prepreka za ispunjen život.
Najvažnije je zapamtiti – epilepsija nije mentalna bolest, nije zarazna i nije razlog za strah. Ono što najviše pomaže nisu panika i predrasude, nego informiranost, smirenost i podrška.