Svakog 11. travnja obilježava se Svjetski dan Parkinsonove bolesti u cilju podizanja svijesti o mogućnostima poboljšanja života osoba s Parkinsonovom bolešću. Ovogodišnja tema obilježavanja u europskoj regiji je jednostavna: vrijeme je da Europa „premosti jaz u skrbi“ (engl. Bridge the care gap) i pruži bolju potporu oboljelim osobama.
Što zapravo znači postojanje „jaza u skrbi“? Osobe koje su najbliže oboljelima od Parkinsonove bolesti najčešće prve primijete simptome, te potiču oboljelog na posjet liječniku i postavljanje dijagnoze. Mnogi oboljeli nakon dijagnosticiranja bolesti misle kako će im zajednica omogućiti veliku podršku, međutim u praksi to često nije slučaj. Umjesto toga, oboljeli i njihovi bližnji koji o njima brinu teško mogu doći do pravih informacija, a skrb bude prepuštena bližnjima koji se i sami mogu boriti s egzistencijalnim ili zdravstvenim teškoćama. Kao društvo u cjelini i dalje se oslanjamo na bliske osobe oboljelih (najčešće partneri odnosno uža obitelj) kao neformalne njegovatelje, neovisno o njihovim mogućnostima, životnim prilikama ili svakodnevnim izazovima, očekujući da pruže kontinuiranu neplaćenu skrb kako bi popunili prazninu u skrbi zdravstvenog, odnosno socijalnog sustava. S obzirom na starenje europskog stanovništva, sve je teže pronaći mlađe osobe koje bi se skrbile za oboljele, a situacija se iz godine u godinu samo pogoršava.
Ove se godine kampanja fokusira na potencijalna rješenja:
- Kad se nekome dijagnosticira stanje poput Parkinsonove bolesti, zdravstveni sustav trebao bi djelovati proaktivno i pružiti potrebne informacije o podršci na koju oboljeli imaju pravo na pristupačan i lako razumljiv način.
- Europski zdravstveni sustav trebao bi omogućiti pristup posebno educiranom osoblju za Parkinsonovu bolest (npr. medicinskoj sestri), koje će im pružiti dosljedne, koordinirane informacije i podršku kako bi oboljeli mogli pristupiti potrebnim zdravstvenim uslugama.
- Europski zdravstveni sustavi trebali bi biti osjetljivi na promjenjive i razvijajuće potrebe oboljelih osoba kako bi im mogli pružiti relevantnu podršku unatoč očekivanim pogoršanjima bolesti.
James Parkinsonov „Esej o drhtajućoj paralizi“ koji je objavljen 1817. po prvi je put prepoznao ovu bolest kao medicinsko stanje, stoga se njegov rođendan 11. travnja obilježava svake godine kao Svjetski dan Parkinsonove bolesti. Ovaj je dan ujedno i prilika da se stvori bolje razumijevanje izazova s kojima se oboljeli od Parkinsonove bolesti, ali i njihove obitelji i njegovatelji, svakodnevno susreću.
Ukratko, Parkinsonova bolest je progresivno neurološko stanje koje se s vremenom pogoršava zbog smanjenja lučenja dopamina u dijelu mozga koji ima važnu ulogu u kontroli voljnih pokreta (bazalni gangliji).
Na globalnoj je razini broj oboljelih od Parkinsonove bolesti koja završava invaliditetom i smrću u stalnom porastu. U posljednjih se 25 godina prevalencija ove bolesti udvostručila, tako da je prema podatcima iz 2019. u svijetu živjelo više od 8.5 milijuna oboljelih.
Iako se bolest obično javlja u starijih osoba, češće kod muškaraca, mogu biti pogođene i mlađe osobe. Uzrok same bolesti nije poznat, ali postoji povećan rizik kod osoba s pozitivnom obiteljskom anamnezom, a poznat je i povećan rizik kod izloženosti zagađenom zraku, pesticidima i otapalima.
Simptomi ove bolesti mogu biti motorički poput sporog kretanja, tremora (drhtanja), nevoljnih pokreta (diskinezije), bolnih mišićnih kontrakcija, ukrućenosti, problema s hodanjem i ravnotežom, a mogu biti i nemotorički poput kognitivnog oštećenja, demencije, poremećaja mentalnog zdravlja, spavanja, te pojave boli i senzornih poremećaja.
U većini slučajeva bolest je lako prepoznatljiva, međutim njenu kliničku dijagnozu postavljaju specijalisti neurologije uz obavljanje dijagnostičkih pretraga.
Iako ne postoji specifičan lijek za Parkinsonovu bolest, terapija koja uključuje lijekove (levodopa / karbidopa, antikolinergici), fizioterapija i rehabilitacija mogu pomoći u poboljšanju kvalitete života i svakodnevnom funkcioniranju.
Osobe oboljele od Parkinsonove bolesti često su izložene stigmi i diskriminaciji, osobito nepravednoj diskriminaciji na radnom mjestu. Svim oboljelima nužno je omogućiti dostupnost zdravstvenih usluga, te raditi na suzbijanju prepreka stvorenih neznanjem i nerazumijevanjem ove bolesti.